GRUPO DE ACTIVIDAD FÍSICA CONTROLADA

El mantenimiento de un cierto grado de actividad física se ha demostrado eficaz en el tratamiento de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica de moderada intensidad, pero debe ser efectuado bajo estrictas condiciones y siempre bajo la supervisión de un experto, pues de hecho, uno de los criterios diagnósticos propios del SFC es el malestar después del esfuerzo durante más de 24 horas y superar los límites de cada paciente puede desencadenar un severo brote de actividad de la patología.

Muchos terapeutas confunden el mantenimiento dirigido de la actividad física con un programa incremental de ejercicio. En el caso concreto del SFC/EM, este ha demostrado empeorar los síntomas en la mayoría de enfermos, a diferencia de la FM.

Esta circunstancia y la limitadísima capacidad de ejercicio de estos pacientes, hace que el plan de ejercicio deba ser muy concreto y orientada a cada paciente y a cada momento de su situación clínica. Puede obtener información sobre nuestros modelos de ejercicio físico para Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica a través de los enlaces.

Es importante saber que los beneficios que aporta el la actividad física se pierden pronto cuando cesa su práctica y por ello, cualquier plan, debe partir de la base del mantenimiento de la actividad en el tiempo.

Estos Grupos de Actividad Física están orientados tanto a pacientes del IFR como a los que no lo son y se realizan en las instalaciones de FisioCIMA, Servicio de Fisioterapia y Rehabilitación de Clínica CIMA, bajo la dirección del Sr.Ramón Foraster (Fisioterapeuta).

Puede solicitar más información a su médico del Institut Ferran de Reumatología o directamente a través de FisioCIMA (Tél.: 93 55 22 718). Para ser incluído en estos grupos no es preciso ser paciente de nuestro Servicio de Reumatología, pero sí precisará un informe de su médico habitual para que podamos proceder a un tratamiento individualizado.

Descargue el folleto de los Grupos de Microgimnasia (pdf en castellano 103 Kb.)

GRUPO DE ATENCIÓN POR ENFERMERÍA ESPECIALIZADA (A.E.E.)

Nuestro personal especializado hace un seguimiento regular y frecuente de cada paciente con muy bajo costo para responder a sus dudas, plantear los problemas al seguimiento de la medicación, parametrizar su evolución en el dolor y en la fatiga y alertar al médico de cualquier factor que afecte a la normal evolución del curso de la enfermedad. Esto permite un control mucho más próximo y un acceso del paciente al servicio mucho más fácil.

GRUPOS DE AYUDA MÚTUA (G.A.M.) en SFC/EM y FM (Fibromialgia)

Un Grupo de Ayuda Mútua (GAM) es un grupo de autogestión que se organiza en función de necesidades comunes. Es un grupo formado por personas en situación de igualdad. No hay discriminación de ninguna índole, las únicas condiciones para conformar un GAM son:

• Sufrir el mismo problema o carencia, ya sea físico, emocional, moral o espiritual.
• Sentir el deseo y/o la necesidad de compartir sus experiencias.

El beneficio de la participación en un GAM depende de las características de personalidad de cada sujeto. Es importante evaluar, para cada caso, la pertinencia o no de dicha inclusión en forma permanente o temporaria.

Ser miembro de un GAM para el SFC/FM debería posibilitar compartir experiencias comunes propias de la misma enfermedad y también crear las condiciones para que cada uno pueda, a su ritmo y de acuerdo a sus propias necesidades y posibilidades:

• Evitar el aislamiento social.
• Aceptar la realidad de su condición de enfermo de SFC/FM.
• Reconocer las limitaciones y los efectos que la misma causa en su vida.
• Aumentar la autoestima.
• Desarrollar paulatinamente un mayor sentido de control y contención de sí mismo.
• Desarrollar nuevas conductas y cambiar actitudes que favorezcan un mayor contacto con el propio cuerpo y sus necesidades.
• Trascender la enfermedad misma y ser persona, no solo enfermo de...

El grupo debe contar con:

• Integrantes que padezcan la misma enfermedad y que hayan sido debidamente diagnosticados.
• La posibilidad de incluir miembros que tengan conocimiento y sufran el SFC/FM por un período de tiempo importante como para poder trasmitir sus experiencias y aprendizajes acerca de la misma a los recientemente diagnosticados.
• Un modelo de presentación e inclusión para los integrantes nuevos.
• Una red de comunicación que de soporte a sus miembros más allá de la asistencia regular al GAM.
• Predisposición para contemplar las necesidades de la mayoría de sus integrantes.
• Líderes que demuestren tener buena empatía y capacidad para ayudar a los miembros del grupo a establecer un buen clima de encuentro donde se pueda transformar una discusión en un intercambio de información para todos.

El grupo deberá estar atento a:

• No confundir la identidad de las personas con la enfermedad misma: En este sentido es importante que este tipo de grupo pueda ayudar a discriminar que es atribuible al SFC/FM como enfermedad y que corresponde a la identidad de cada uno de sus miembros. Poner el ser persona por delante del ser paciente.
• Contemplar los distintos tipos de personalidades: Los grupos de autoayuda no son para todo tipo de personalidad; si bien convocan a todos aquellos que tienen una misma enfermedad, sería un error no contemplar las diferencias individuales. Estos encuentros pueden ser contraproducentes para aquellas personas especialmente sensibles que puedan quedar emocionalmente afectadas con los problemas de otras personas, o para aquellos que siendo extremadamente tímidos y solitarios puedan vivir la situación grupal como una exigencia más.
• No anteponer intereses personales a los comunes: Evitar caer en actitudes o modalidades extremistas como por ejemplo:

• Asegurar una cura.
• Proponer rápidas soluciones que no contemplen las diferencias individuales.
• Trasformar la dinámica de un grupo de autoayuda en una terapia de grupo.
• Presionar a los integrantes del grupo a abandonar tratamientos que les han sido prescritos y a optar por una única solución posible.
• Insistir o presionar a sus miembros a revelar información personal y/o privada.
• Imponer el respeto o sometimiento a un único líder carismático.

Nuestros Grupos de Ayuda Mútua ofrecen, de forma complementaria apoyo a familiares.

INFORMACIÓN PARA FAMILIARES Y AMIGOS DE AFECTADOS

Las enfermedades crónicas irrumpen en el contexto familiar y/o social alterando su dinámica y desafiando su capacidad de adaptación a los cambios.

La falta de energía y la tendencia al aislamiento, que comúnmente acompañan a las personas enfermas de Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) dificultan la comunicación. No cualquiera puede comprender o aceptar las necesidades alternadas de distancia y acercamiento que el SFC manifiesta.

Quizás ayude recordar que las personas que sufren enfermedades crónicas tienen necesidades emocionales, sociales y espirituales, no sólo físicas o médicas. Necesitan:

Evitar relaciones que sean física o mentalmente agotadoras, y personas y situaciones que lo estresen.

* Comunicar abiertamente sus necesidades y sentimientos acerca de la enfermedad.
* Sentirse aceptado y comprendido.
* Preservar su libertad e independencia, aún en el estado de necesidad en que se encuentra.
* No volverse totalmente dependiente de los otros.
* Aprender a respetar su nivel de actividad y no excederse "haciendo más de lo que puede"
* Confianza para delegar tareas que excedan sus posibilidades.

Las siguientes sugerencias pueden ayudarlo para poder acompañar mejor a su familiar y/o amigo en el largo proceso de esta enfermedad.

Para familiares de Pacientes con SFC:

• Hablar acerca de la enfermedad; pretender que no ocurre no ayuda a enfrentar la crisis. Es importante discutir la enfermedad y sus efectos sobre la familia en su conjunto y sobre cada miembro en particular.
• Asegurarse que cada integrante de la familia comprenda la enfermedad, aún los más pequeños.
• La familia debe brindar igual oportunidad de expresión a todos y a cada uno de sus miembros. Mantener el canal de comunicación abierto puede ayudar a evitar eventuales conflictos.
• Cada uno debe aceptar como válidos el modo de sentir y de pensar de los demás integrantes, aún cuando difiera con lo supuestamente esperable para la mayoría.
• Flexibilizar lo más posible la forma de funcionar dentro de la familia. Será necesaria una redistribución de roles, la asunción de nuevas obligaciones y creatividad para buscar soluciones frente a situaciones conflictivas.
• Verificar que cada miembro de la familia tenga claro qué se espera de él.
• La familia deberá evitar actitudes sobreprotectoras y/o hacer suposiciones acerca de lo que es más conveniente para el enfermo. Siempre que sea posible el paciente deberá involucrarse y participar activamente de las decisiones y proyectos familiares.
• El paciente debe estar abierto a la expresión y discusión de sus necesidades y limitaciones, sin caer en el error de evitar exponerlas creyendo que de esa manera le ahorra dificultades y sufrimientos a su familia.
• Deben ser comprendidas y respetadas las emociones y necesidades de todos los miembros de la familia y no solamente las del paciente. Para poder cuidar al miembro enfermo de la familia, cada uno debe considerar prioritario su bienestar personal en armonía con el de los demás.

Para amigos y conocidos de Pacientes con SFC:

• Trate de ser paciente con él, no puede evitar sufrir imprevistos cambios de ánimo.
• Respete el deseo de su amigo de estar solo cuando lo necesite; no lo tome como un desprecio o falta de interés.
• Continúe en contacto con su amigo y no deje de proponerle hacer cosas juntos, pero comprenda que lo que para Ud. pueda ser un ejercicio menor, para su amigo puede implicar un gran esfuerzo.
• Trate de comprender las limitaciones de esta enfermedad y no se ofenda con su amigo cuando cancele una cita a último momento.
• Sea sincero con él, no le oculte sus temores o preocupaciones respecto al vínculo entre Uds.
• Manténgase abierto al diálogo e invítelo a comunicarse. Discutan la enfermedad y sus efectos sobre la relación.
• Ayúdelo a impedir que se aísle socialmente.

Los cambios por los que atraviesa el afectado por SFC pueden hacerle sentir que su vida esta fuera de control. No puede evitar sentirse desalentado cuando un tratamiento no da los resultados esperados o cuando sufre una nueva recaída. Por otra parte es inevitable que sufra una cuota de dolor o se sienta culpable por los efectos que su enfermedad causa a quienes lo rodean.

Ayúdelo a mantenerse optimista sin dejar de ser realista, a aceptar su condición clínica y las limitaciones propias.

Aliéntelo a participar en un grupo de autoayuda, el intercambio con otras personas que estén pasando por lo mismo es importante para aprender a vivir con la cronicidad de esta enfermedad.

El paciente con SFC necesita mantener el contacto social y afectivo no sólo con pares sino también con personas sanas para alcanzar un justo equilibrio entre el apoyo que sólo otro afectado puede proporcionarle, y el contacto con otras realidades externas a él y su enfermedad.

Estas recomendaciones han sido extraídas, en gran parte, de la magnífica web sobre SFC/ENMI de la Asociación Argentina de Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica. Recomendamos su visita detallada a :

http://www.aasfc.org.ar/Index.htm - enlace externo -