ENCEFALOPATÍA MIÁLGICA (EM)

La Fibromialgia (FM) y el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) son dos enfermedades diferentes pero con una forma de presentación y síntomas aparentemente similares, lo que confunde muchas veces al no experto. El diagnóstico diferencial entre ambas y el descartar otras posibles causas de dolor y fatiga, es fundamental para un correcto enfoque diagnóstico, pronóstico y terapéutico.

Es de especial relevancia el diagnostico preciso entre el concepto de "Fatiga Crónica", que es un síntoma que puede acompañar a muchas enfermedades de todo tipo (incluidas las psiquiátricas) y el Síndrome de Fatiga Crónica Postviral (SFC) o Encefalomielitis Miálgica, que es una entidad que comparte código diagnóstico por sus similitudes en la definición clínica.

Lamentablemente, es muy frecuente la confusión entre Síndrome de Fatiga Crónica y Trastorno Depresivo Mayor, cuando el diagnóstico de SFC no puede establecerse ante un Trastorno Depresivo Mayor activo correctamente diagnosticado, pues es una enfermedad excluyente para el mismo. El proceso de diagnóstico diferencial entre ambas es sencillo y está bien documentado (enlace externo a la cita). El verdadero SFC/EM, nada tiene que ver con un trastorno psiquiátrico y su atribución al mismo, genera responsabilidad por parte del emisor diagnóstico de esta confusión.

Un artículo de Abril de 2012 (enlace externo al abstract) nos recuerda el interés de diferenciar el diagnóstico entre "Fatiga Crónica", "Síndrome de Fatiga Crónica" y "Encefalomielitis Miálgica", incidiendo la publicación en hallazgos plasmáticos de mediadores de la inflamación como IL-1, TNF-alfa y Lisozima.

En 1988, Holmes y colaboradores respondieron a un propuesta del CDC con una forma de clasificación provisional de la "fatiga o astenia crónica" que no distinguía el SFC de otros tipos de cansancio indeterminado, por eso, en 1990 una nueva comisión, también promovida promovida por el CDC aprobó los actuales criterios de definición de caso (Fukuda K, Straus SE, Hickie I, Sharpe MC, Dobbins JG, Komaroff A, and the International CFS Study Group. The chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and study.Annals of Internal Medicine, Vol. 121:pages 953-959, 1994) que son los internacionalmente aceptados. Los criterios de Holmes no deben ser utilizados para el diagnóstico de Síndrome de Fatiga Crónica como lo conocemos actualmente, pues no contemplan como requisito la evaluación del impacto cognitivo que hoy consideramos esencial. Posteriormente (2003) se publicó una nueva propuesta de Criterios Diagnósticos, conocidos como "canadienses" que se han mostrado más eficaces para diferencias casos de verdadero SFC/EM de otras causas de fatigabilidad anormal.

El Síndrome de Fatiga Crónica Postviral (SFC) (que es diferente del síntoma "Fatiga Crónica" o de otras causas de "fatiga anormal") es una enfermedad reconocida por todas las organizaciones médicas internacionales y por la OMS. Está clasificada con el código G93.3 de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10 en su última revisión) y anteriormente, en la CIE-9 MC (paradojicamente muy utilizada en España todavía) se clasificaba como 780.71 dentro de un apartado para "síntomas y signos inclasificables". Resulta interesante conocer la historia de su evolución en la clasificación internacional (pdf en inglés).

Cuando el paciente no cumple características postvirales o de Encefalomielitis Miálgica (por ejemplo por ausencia de impacto cognitivo), debería ser clasificado como "Fatiga Crónica" con el código R53.82 del CIE-10. Otra posible justificación de "fatiga anormal no SFC" es la Neurastenia, que se clasifica como F48.0 en el CIE-10. Todos ellos son procesos que se pueden y se deben diferenciar correctamente mediante la medicina científica.

La propuesta de clasificación para un futuro CIE-11, ahora en desarrollo, es la Gj92.

Una de las características más específicas del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) es el impacto cognitivo que sufren los enfermos y que, por definición debe afectarle en más de un 50% de lo que sería su rendimiento habitual, situación que marca la principal diferencia con la Fibromialgia (enlace externo a la cita) junto con la intensa fatigabilidad post-esfuerzo y la presencia de signos inespecíficos. Existen diversas medidas validadas para cuantificar este impacto cognitivo, entre las que recomendamos el CogHealth (*), un test básico que puede realizarse a través de este enlace externo. Si su médico del IFR lo estima oportuno, podrá realizar este test en nuestras instalaciones durante su visita, cosa que no siempre es procedente por el impacto oscilante de la enfermedad. Si este test básico resulta positivo, nuestros neuropsicólogos pueden recomendarle la realización de pruebas más sofisticadas.

La prevalencia del SFC/EM es muy homogénea en todos los países donde se ha analizado y tanto en áreas rurales como urbanas (enlace externo a un estudio reciente en Nigeria), siempre y cuando se hayan utilizado los mismos criterios diagnósticos para su definición y se hayan aplicado escrupulosamente los criterios de exclusión. Actualmente se acepta una prevalencia entre el 0,2 y el 0,5 % de la población general, que es una cifra importante pero relativamente baja comparada con la inmensa cantidad de personas que afirman sufrir Síndrome de Fatiga Crónica o que incluso están diagnosticados. Datos más recientes (2007), aumentan la prevalencia de cuadros SFC-like hasta el 2,54 %, (personas que afirmaban cumplir los criterios diagnósticos mediante una encuesta telefónica en Georgia, Estados Unidos -enlace externo al artículo-).

Esta distribución homogénea, no establece diferencias entre hábitos de vida, dieta, clima, etc. , por lo que parece que la influencia de estos factores en el desarrollo de la enfermedad no deben tener una gran influencia.

Aproximadamente entre un 20 y un 25 % de enfermos con Síndrome de Fatiga Crónica presentarán una forma muy severa de la enfermedad o evolucionan hacia ella desde formas más moderadas. Este grupo, tiene características diferenciales que son abordadas desde nuestra página "25 % SFC".

El nivel de evidencia científica sobre la realidad del SFC es enorme, siendo una de las enfermedades más estudiadas en los últimos años. Puede obtener información básica sobre Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) accediendo a la página del CDC sobre ésta enfermedad -enlace externo-.

¿Qué es el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC)?

El Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) es una enfermedad grave compleja y debilitante caracterizada por una fatiga intensa, física y mental, que no remite, de forma significativa, tras el reposo y que empeora con actividad física o mental. La aparición de la enfermedad obliga a reducir sustancialmente la actividad y esta reducción de actividad se produce en todas las Actividades de la Vida Diaria (AVD).

El impacto del SFC en la vida del enfermo es demoledor, tanto por la enfermedad en sí misma como por el aislamiento e incomprensión del entorno, de hecho, las medidas validadas de calidad de vida, cuando se comparan con otras enfermedades, evidencian que el SFC es una de las enfermedades que peor calidad de vida lleva aparejada.

Además de estas características básicas, algunos pacientes de Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) padecen diversos síntomas inespecíficos, como debilidad muy especial en las piernas, dolores musculares y articulares, deterioro de la memoria o la concentración, intolerancia a los olores, insomnio y una muy lenta recuperación, de forma que la fatiga persiste más de veinticuatro horas después de un esfuerzo.

Casi siempre la enfermedad es crónica (curaciones inferiores al 5-10%) y de un gran impacto en la vida del enfermo. De hecho, la mejor medida del impacto de la enfermedad es evaluar las actividades previas y posteriores a la instauración de la enfermedad, tanto en la esfera física, como en la intelectual, aunque disponemos de escalas validadas de Clasificación de la Severidad e Impacto de la Fatigabilidad Anormal en un paciente concreto, como por ejemplo la Escala IFR de Fatigabilidad Anormal (pdf en castellano 43 Kb. / pdf en català 43 Kb.).

Todavía se desconoce la causa del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y no disponemos de pruebas específicas de diagnóstico, pero la mayor parte de grupos de estudiosos creen que las infecciones (sobre todo las producidas por determinados virus), la respuesta autoinmune y los agentes tóxicos o las sustancias químicas, pueden desencadenar la enfermedad incluso a dosis consideradas "de seguridad" para la mayoría de la población. Recientes trabajos de expresión génica que describen subgrupos en la enfermedad, parecen afirmar la relación con las sustancias tóxicas (enlace externo a la cita).

Las más modernas hipótesis etiopatogénicas apuntan a una coexistencia de: Factores Predisponentes (genética, inactividad física en la infancia, inactividad tras mononucleosis...), Factores Desencadenantes (severo estrés físico o psíquico, infecciones virales, sustancias químicas...), Factores de Perpetuación y Factores Pronósticos.

Durante algún tiempo se pensó que el Virus de Epstein Barr (EBV) era el causante del SFC, pero posteriormente se ha visto que no tiene mayor participación que otras posibilidades, aunque el demorar la vuelta a la normalidad y a la actividad física tras una Mononucleosis, parece ser que favorece el desarrollo del SFC. El conocimiento actual de la enfermedad, que pasa por la implicación contunden de los virus en su patogenia, vuelve a conceder al virus EBV un papel de interés, pues parece favorecer la entrada de otros virus.

En 2009, un equipo de investigadores encabezados por los Dres. Vincent C. Lombardi y Judy Mikowitz, publicó (enlace externo a la cita) la detección del Virus de la Leucemia del Ratón, denominado XMRV, en un porcentaje muy importante de enfermos con SFC, mientras que su detección en personas sanas, era infrecuente. Este relevante hallazgo apoyaba la hipótesis de la implicación viral en la enfermedad.

La posibilidad de que los altos resultados de presencia viral obtenidos fuesen el resultado de una contaminación de las muestras cobró fuerza, dada la negatividad masiva en estudios posteriores. Sin embargo la contaminación no puede explicar la razón para que se detecten anticuerpos contra el virus en los enfermos con SFC, la presencia de proteinas y de secuencias virales.

Opinamos que es prematuro descartar los virus como factores asociados con el SFC/EM u otras enfermedades en el hombre. Son necesarios estudios rigurosos de doble ciego en pacientes bien caracterizados y controles sanos. Uno de estos estudios está en marcha bajo los auspicios del Instituto Nacional de Salud de EEUU y sus resultados se esperan en el transcurso de 2011.

En todo caso, la investigación sobre SFC/EM ha dado un paso de gigante, y ha permitido poner de manifiesto alteraciones inmunológicas muy constantes en estos pacientes cuando el subgrupo de impresión postverial está bien determinado.
 

En definitiva se trata de que, en personas con cierta predisposición en la que la genómica parece tener un peso relevante. En concreto, el factor de riesgo que parece influir de forma más relevante en los SFC/EM de características postvirales es la falta de factores de activación en determinadas subpoblaciones linfocitarias de los linfocitos CD8, lo cual produce una actividad reducida o ausente frente a determinados estímulos, esencialmente virales o tóxicos, lo que acaba desencadenando una alteración de los sistemas inmunológicos, endocrinológicos y neurológicos del cuerpo que pueden quedar afectados de forma permanente, haciéndose más sensible a otras infecciones o a reactivaciones de los mismos virus ú otros virus, bacterias intracelulares y hongos y produciendo síntomas muy relevantes. La expresión elevada de CD5-/- se ha propuesto (enlace externo a la cita) como marcador de esta situación de anergia.

La síntesis de algunas Interleucinas, como la IL-10 se ha relacionado con este estado hipofuncionante denominado anergia (enlace externo a la cita). Se están proponiendo ensayos clínicos con activadores de la quinasa JAK3, que parece revertir este estado en cultivos celulares.

Puesto que numerosas afecciones presentan fatiga incapacitante, antes de diagnosticarla debe ejercerse mucha cautela para no descartar otras dolencias conocidas que con frecuencia cuentan con tratamiento (como por ejemplo algunas enfermedades infecciosas como la Enfermedad de Lyme o Borreliosis). Es por ello que, en el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), el diagnóstico diferencial juega un papel crucial que no parece fácil que sea asumido por la asistencia primaria.

En este tipo de enfermedades, la búsqueda de una segunda opinión puede ser una decisión acertada. Lamentablemente esta "segunda opinión" no se podrá obtener con facilidad en centros no específicos, razón por la cual recomendamos acudir a unidades especialmente dedicadas sin perjuicio de que puedan existir otras unidades de igual capacidad o profesionales a título individual que conozcan perfectamente esta patología.

Definición de Síndrome de Fatiga Crónica (SFC)

Se ha debatido mucho sobre la mejor descripción del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). Con el fin de adoptar una solución, un comité de expertos (Fukuda y CDC) esbozaron en 1994 una definición (criterios diagnósticos) que sirviera tanto a investigadores como a quienes han de emitir diagnósticos. En esencia, debe cumplirse lo siguiente:

• Padecer una fatiga crónica física y mental grave no previamente existente (impacto superior al 50 % de la actividad y capacidad habitual, incluyendo la actividad laboral, educacional, social y personal) durante seis o más meses que, según un diagnóstico clínico, que no pueda ser atribuída a ninguna enfermedad conocida

• Tener en la actualidad cuatro o más de los siguientes síntomas: deterioro sustancial de la memoria o la concentración a corto plazo, faringitis o amigdalitis, nódulos linfáticos sensibles, mialgias, artralgias múltiples sin hinchazón o eritema, cefaleas de una clase e intensidad no sufrida anteriormente, alteración del sueño y malestar que persiste más de veinticuatro horas después de un esfuerzo. Estos síntomas tienen que haberse presentado, persistente o recurrentemente, durante un mínimo de seis meses consecutivos y no haber precedido a la fatiga.

• Son Criterios de Exclusión: Una condición médica que pueda justificar la fatiga, trastorno depresivo mayor o trastorno bipolar, esquizofrenia, demencia, anorexia nerviosa, bulimia, enfermedades autoinmunes activas, SIDA, alcoholismo o abuso de sustancias, obesidad grave (> 45% IMC).

Puede ampliar esta información en éste enlace externo a Co-cure.

Criterios Canadienses

En 2003, un Grupo de Expertos internacional, convocado por el Departamento de Salud del Canadá (Health Canada) publicó unos nuevos Criterios de Definición de Caso de Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). Actualmente debería aclararse siempre si el paciente cumple los criterios CDC de 1994 y/o los criterios canadienses de 2003 en su diagnóstico. Los criterios propuestos son los siguientes:

Sobre la base de esta propuesta de criterios, un panel de expertos, ha publicado un Consenso Internacional de Criterios (Julio 2011), que puede descargarse en versión original aquí o traducida aquí (enlaces externos).

Un artículo original de octubre de 2011, viene a resumir la aplicación de estos criterios propuestos (enlace interno al pdf en inglés), haciendo hincapié en la denominación de "Encefalomielitis Miáglica".

Patologías similares

Se han señalado una serie de enfermedades que cuentan con una cuadro sintomático similar al Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), entre las que figuran el síndrome de fibromialgia, la encefalomielitis miálgica (que aunque se encuentra ubicada en el mismo epígrafe de enfermedad actualmente tiene algunas características diferenciales), la neurastenia, la sensibilidades químicas múltiples (actualmente conocida de forma poco apropiada en nuestra opinión, como Sensibilidad Ambiental Idiopática) y la mononucleosis crónica. Aunque en tales afecciones la fatiga tal vez no sea el síntoma principal, sí se presenta en todos los casos y se acompaña de alteraciones de los sistemas neurológicos, inmunológicos y endocrinos.

Otras patologías con síntomas similares

En el caso del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), existen enfermedades y condiciones que resultan incompatibles con el diagnóstico (son lo que se conoce como "criterios de exclusión", por ejemplo el Episodio Depresivo Mayor, el Trastorno de Estrés Postraumático (TEP/PTSD) o la obesidad morbida (IMC >35-45 %), entre otras.

Además, existen otras enfermedades que a menudo tienen tratamiento y que pueden provocar fatiga. El diagnóstico de alguna de tales afecciones descartaría el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), a menos que se hayan tratado suficientemente y ya no sean la fuente de la fatiga o de otros síntomas. Entre ellas se encuentran el hipotiroidismo, las cardiopatías, las hemoglobinopatías (talasemias, anemias drepanocíticas, etc.), la apnea del sueño y narcolepsia, los trastornos depresivos graves, la mononucleosis crónica, los trastornos bipolares, la esquizofrenia, los trastornos del apetito, el cáncer, las enfermedades autoinmunes, los trastornos hormonales , las infecciones subagudas, la obesidad, el abuso de alcohol y sustancias adictivas, y las reacciones ante medicamentos. Todas estas patologías deben ser descartadas antes de emitir un diagnóstico de SFC.

Es también muy importante tener en cuenta que en el proceso de diagnóstico diferencial del Síndrome de Fatiga Crónica deben descartarse la hipocondría, el trastorno de conversión,  la somatización y el trastorno somatomorfo. Para un experto, esta discriminación es sencilla e indubitable, en la inmensa mayoría de casos.

Otros síntomas comunes

Además de los ocho síntomas principales que constituyen la definición del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), algunos pacientes han experimentado otros síntomas, que se presentan con frecuencia entre el 20% y el 50% de los casos. Tales manifestaciones abarcan dolor abdominal, intolerancia al alcohol, flatulencia, dolor pectoral, tos crónica, diarrea, mareo, sequedad en los ojos y boca, dolor de oído, arritmias cardíacas, dolor en la mandíbula, rigidez matinal, náuseas, sudor nocturno, trastornos psicológicos (depresión, irritabilidad, ansiedad, ataques de pánico), ahogo, sensibilidad dérmica, sensación de hormigueo y pérdida de peso.

Es importante saber que el aspecto externo del enfermo no tiene porqué variar y de hecho la afirmación "...pues tienes buena cara", es realmente ofensiva para el paciente porque encierra una cierta dosis de duda. Ante este planteamiento una buena respuesta es que el SFC no es una enfermedad de la cara, sino de los órganos internos del cuerpo.

Estudio demográfico

Diversos estudios han contribuido a determinar el alcance y la frecuencia del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). Aunque ninguno ha de considerarse definitivo, pues cada uno tiene puntos fuertes y débiles, los estudios epidemiológicos han ayudado a comprender mejor cuál es la extensión de la enfermedad, qué grupo es el más proclive a contraerla, si es contagiosa y cuál es la evolución típica en los pacientes.

a. La extensión del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC)

De 1989 a 1993, el Centro para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés), de los Estados Unidos, emprendió uno de los primeros estudios con el fin de determinar la extensión de la enfermedad. Se pidió a facultativos de cuatro ciudades de Estados Unidos que enviaran posibles pacientes para una evaluación clínica. El estudio reveló que de 4 a 8,7 de cada 100.000 estadounidenses de 18 años o mayores que reciben atención médica padecen Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y reciben atención médica. Sin embargo, esta valoración inicial resultó ser un cálculo demasiado bajo que no reflejaba la realidad de la población norteamericana, pues no se seleccionaron al azar los lugares donde se tomaron las muestras de población. Un estudio reciente llevado a cabo en la región de Seattle reveló que de 75 a 265 de cada 100.000 personas sufren la enfermedad. Este resultado es similar al obtenido en San Francisco: 200 de cada 100.000 personas (con una cuadro clínico similar al Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), pero sin diagnóstico clínico). En general se calcula que en Estados Unidos, medio millón de personas presentan una cuadro sintomático similar al Síndrome de Fatiga Crónica (SFC).

En España se admite que sufre la enfermedad entre un 0,2 y un 0,5% de la población general, que es la proporción que se registra de forma homogénea en el resto del mundo en que se han realizados estudios.

b. ¿Quién contrae el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC)?

Esta pregunta no tiene una respuesta específica. El estudio realizado en cuatro ciudades mostró que el 98% de los pacientes eran de raza blanca, el 85% eran mujeres y la media de edad se situaba sobre los 30 años. Más del 80% había recibido una formación avanzada y la tercera parte procedía de familias con ingresos elevados. No obstante, estos datos solo contemplan a pacientes que reciben atención médica. En la actualidad, las pruebas indican que el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) afecta a todos los grupos raciales y étnicos, y a ambos sexos. El estudio de Seattle reveló que el 59% de los los pacientes eran mujeres y el 83% eran de raza blanca. Este último dato no es representativo ya que más del 90% de los que participaron en el estudio eran de raza blanca. El estudio de San Francisco reveló que los síntomas se daban con mayor frecuencia en mujeres, jóvenes con ingresos anuales inferiores a los 40.000 dólares y personas de raza negra, y con menor frecuencia en individuos de raza blanca y asiática.

Aunque los adolescentes pueden padecer la afección, se han publicado pocos informes al respecto. Un reciente estudio del CDC observó que la incidencia del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) en adolescentes de entre 12 y 18 años de edad es sustancialmente menor que en los adultos, y no halló pruebas de que afectara a menores de 12 años. Algunos investigadores han afirmado haber observado un conjunto de síntomas similar al Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) en pacientes menores de 12 años, si bien no corresponde totalmente con lo observado en adultos y adolescentes. Aunque los efectos de la enfermedad en adolescentes y adultos presentan numerosas similitudes, es sumamente importante que los problemas inherentes a los adolescentes (por ejemplo, la interrelación familiar, social y de salud, la educación y la relación con los compañeros) se consideren parte de la atención médica. Es igualmente importante mantener informados a los pacientes, a los padres y a las autoridades escolares. En la actualidad, el CDC y los Institutos Nacionales de la Salud (NIH, por sus siglas en inglés) están efectuando estudios en niños y adolescentes.

Hoy en día existen grupos especializados en descubrir las mutaciones genéticas que pueden hacer que la persona se vuelva "vulnerable" a sufrir un Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) frente a determinados estímulos (infecciones virales, agresiones tóxico-químicas, etc.).

c. ¿Es contagioso?

No existen pruebas que demuestren que el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) sea contagioso. Las enfermedades contagiosas (brotes o epidemias) suelen darse en grupos bien definidos. Ciertos estudios iniciales que se llevaron a cabo sobre dolencias relacionadas con la fatiga, como los de Incline Village (Nevada) y Punta Gorda (Florida), se han presentado como argumento de que el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) es contagioso. Sin embargo, estos informes no documentaron con rigor la incidencia en la transmisión humana. Por si fuera poco, tales estudios no incluyeron a pacientes que hubieran recibido un diagnóstico que correspondiera al criterio del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). Por lo tanto, tales grupos no pueden tomarse como prueba de brotes de Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). El CDC ha colaborado con las autoridades sanitarias estatales con el fin de investigar posibles brotes de enfermedades relacionadas con la fatiga, pero hasta la fecha no se ha verificado ningún grupo que presente Síndrome de Fatiga Crónica (SFC).

d. Evolución clínica

Es fundamental comprender la evolución clínica del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) a fin de facilitar la comunicación entre médico y paciente, evaluar posibles tratamientos nuevos y abordar asuntos como las aseguradoras y la discapacidad.

La evolución clínica de la enfermedad varía considerablemente. Se desconoce el porcentaje real de pacientes recuperados, pero se piensa que es inferior al 5-10%, incluso sigue siendo tema de debate lo que se entiende por recuperación. Hay pacientes que se recuperan hasta el punto de reanudar su actividad laboral, pero siguen experimentando diversos síntomas (periódicos o no). Algunos con el tiempo se recuperan completamente (muy pocos) y otros empeoran, aunque lo más frecuente es que el paciente mantenga durante años un grado estable de afectación que oscila mínimamente con periodos de exacerbación y remisión parcial.

La enfermedad suele seguir una evolución cíclica (curso oscilante), se alternan períodos de relativo bienestar con los de enfermedad, pero manteniendo siempre un fondo de afectación importante que debe cuantificarse en más del 50% del rendimiento habitual, tanto físico como intelectual. Normalmente los pacientes no van empeorando, sino que mantienen en un grado de afectación estable con exacerbaciones y remisiones temporales. En sólo un 25% de los casos la enfermedad es claramente progresiva hacia un empeoramiento.

El CDC continúa el seguimiento que inició a los pacientes que forman parte del estudio en cuatro ciudades estadounidenses. La recuperación (<5-10%) la define el propio paciente y tal vez no signifique una desaparición completa de los síntomas.

e. SFC y embarazo.

En general, el embarazo es bien tolerado por las enfermas con SFC. Aunque existen criterios discrepantes, nuestra experiencia clínica es que la mayoría mejora con el embarazo, probablemente debido a un componente hormonal y al aumento del volumen plasmático.

Según el grado de afectación, es conveniente enfocar el parto y la lactancia de una forma específica y adaptada a cada caso.

Tras el parto, casi un 50% de enfermas mantienen durante uno o dos años una discreta mejoría para retornar, posteriormente, a su nivel de afectación habitual.

La relación genética del SFC no hace, por el momento, recomendable ningún tipo de consejo genético ni contraindicación al embarazo.

Posibles causas

Pese a la intensa investigación, todavía se desconoce la causa del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), aunque se piensa que este desconocimiento se debe, en parte a la falta de solidez de muchos diagnósticos. Aunque no se descarta una única causa, existe la posibilidad que el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) constituya el punto final común de un cúmulo de factores desencadenantes. Por ello, no debería suponerse que alguna de las posibles causas que se detallan a continuación ha sido descartada oficialmente o que se excluyen entre sí. Entre lo que se ha propuesto como detonante del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) figura el estrés (sin que exista en absoluto base minimamente sólida al respecto), los tóxicos químicos, la infección vírica y patologías de modelo autoinmune.

Algunos investigadores han propuesto que el SFC podía ser la expresión de una "fobia al ejercicio". Los trabajos más recientes no avalan en absoluto esta hipótesis (enlace externo a la cita).

Otros han desarrollado también hipótesis al respecto de que la falta de entrenamiento físico podía ser un factor importante en la perpetuación de la enfermedad. Una vez más la evidencia científica rechaza esta hipótesis (enlace externo a la cita).

La investigación en Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) se dirige, muy especialmente, a la localización de los genes implicados en la enfermedad, puede Vd. encontrar detallada información al respecto en: http://harvester.embl.de/harvester/Q9UI/Q9UI17.htm y en nuestra propia página de investigación. También se dirige a la búsqueda de marcadores biológicos de la enfermedad, a la definición de subgrupos y a la estratificación de la severidad de la fatiga mediante pruebas objetivas.

Nuestro equipo ha trabajado para definir marcadores biológicos indicadores de la potencial severidad en el contexto de la FM y del SFC, como por ejemplo el trabajo sobre genotipos del gen COMT de nuestro equipo de investigación que puede descargar desde este enlace interno (pdf en castellano 153 Kb.) y que nos ha permitido descubrir un perfil genético diferenciado entre Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica que afecta al subgrupo que presenta las formas más severas de ambas enfermedades (enlace interno al abstract del trabajo -pdf en castellano 69 Kb.- y al artículo completo).

a. Agentes infecciosos

En un principio, debido a su parecido con la mononucleosis crónica, se pensó que el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) era consecuencia de una infección vírica, en particular, del virus de Epstein-Barr (VEB). Ahora parece evidente que el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) no puede deberse exclusivamente ni al EBV ni a un único agente infeccioso concreto conocido. No se ha establecido ninguna relación clara entre el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y las infecciones provocadas por algún agente patógeno humano conocido. El estudio de cuatro ciudades del CDC tampoco halló relación alguna entre el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y las infecciones causadas por una amplia gama de agentes patógenos humanos, como el EBV, los retrovirus humanos, el herpes virus humano del tipo 6, los enterovirus, la rubéola, la Candida albicans, y más recientemente, los bornavirus y la micoplasma.

En 2009, un equipo de investigadores encabezado por el Dr. Vincent C. Lombardi, ha publicado (enlace externo a la cita) la detección del Virus de la Leucemia del Ratón, denominado XMRV (de la familia de los retrovirus), en un porcentaje muy importante de enfermos con SFC, mientras que su detección en personas sanas, es altamente infrecuente. Este hallazgo, no ha sido confirmado pero apoya la hipótesis de la implicación viral en la enfermedad, ya sea como causa o consecuencia, aunque subyace la dificultad para establecer el subgrupo de enfermos que, bajo este diagnóstico clínico, tendrán una clara implicación viral.

b. Agentes tóxicos (pesticidas, insecticidas, productos químicos)

Las sustancias químicas tienen un papel relevante en nuestro entorno y entramos en contacto con ellas constantemente. Las personas con SFC y otras enfermedades complejas, muestran en general una baja tolerancia a los contactos químicos, lo que permite, en algunas ocasiones, enfocar el tratamiento de una forma más efectiva. Valorar el papel de las sustancias químicas en cada caso concreto de SFC es importante y debe hacerse de forma metodológica.

Acceda, si lo desea a nuestra página de Intolerancia Química Múltiple.

c. Inmunología

Se ha descubierto que en los los pacientes existen menos linfocitos citolíticos naturales (Natural Killer) o un descenso en la actividad (NKCA) de estos en comparación con grupos de referencia sanos. Esto parece ser debido a una disminución de la Perforina (Maher, 2005). Los enfermos con actividad NK más disminuida parecen tener mayor afectación cognitiva. La determinación de la subpoblaciones linfocitarias determinantes de las NK y su actividad (CD16, CD56 y CD57), parece ser un dato de interés en todos los enfer,os con SFC, por su reducción en número y actividad, publicada en numerosos artículos.

Asimismo, se han observado diferencias en los marcadores de activación de linfocitos T; pero, de nuevo, no todos los especialistas han observado estas diferencias consistentemente. En cualquier caso, las subpoblaciones linfocitarias parecen estar aumentadas para CD38 y CD26 (marcador de activación celular) y disminuidas para CD8-T8- (una célula supresora cuya disminución produce anergia o falta de respuesta ante las infecciones). La producción de anticuerpos parece incrementada, lo que favorece la aparición de Inmunocomplejos Circulantes.

Parece interesante la hipótesis que afirma que una serie de detonantes, como los tóxicos químicos o las infecciones víricas, tal vez den paso a una manifestación crónica de citoquinas, y esta, al Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). Se sabe que la administración de citoquinas en dosis terapéuticas provoca fatiga, pero jamás se ha identificado en los pacientes un cuadro característico de secreción crónica de citoquinas. Además, algunos investigadores han observado cierta mejoría en pacientes que han manifestado de forma continua niveles elevados de citoquinas circulantes. Si existe una relación causal entre las citoquinas y el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), es probable que sea compleja. Varios estudios también han revelado que es probable que los pacientes tengan un historial de alergias mayor que los grupos de referencia sanos. Las alergias podrían ser un factor de predisposición, pero no puede ser el único, ya que no todos los pacientes padecen alergia.

Se ha propuesto que la activación anormal de la Ribonucleasa L (RNAsa L) o la aparición de alguna fracción específica de esta, podría tener valor en el diagnóstico del SFC. Por el momento esta posibilidad se encuentra en el terreno de las hipótesis y la prueba debe ser considerada experimental y sin valor clínico reconocido.

d. Eje hipotálamo-hipofisario-suprarrenal (HPA, por sus siglas en inglés)

Numerosos estudios de laboratorio han indicado que es posible que el sistema nervioso central contribuya de forma decisiva. El estrés físico o emocional que, según los informes, es un preludio común, activa el eje hipotálamo-hipofisario-suprarrenal, o eje HPA (por sus siglas en inglés), lo que provoca un aumento en la producción de cortisol y otras hormonas. El cortisol y la corticotropina (CRH, por sus siglas en inglés), que también se produce a raíz de la activación del eje HPA, influyen en el sistema inmunitario, así como en una gran cantidad de sistemas corporales. Se hipotiza que dicha activación continuada acaba produciendo un efecto inverso que contribuye al desarrollo del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) en personas susceptibles.

e. Hipotensión Mediada Neuralmente (HMN)

El doctor Rowe y sus colaboradores efectuaron estudios a fin de determinar si las alteraciones de la regulación autónoma del pulso y la tensión arterial eran comunes en los enfermos con Síndrome de Fatiga Crónica (SFC).

Los investigadores se alertaron con esta posibilidad cuando observaron una coincidencia parcial entre los pacientes y los que tenían HMN. La HMN puede inducirse mediante una Prueba de Mesa Basculante (disponible con expertos en SFC en Clínica CIMA, de Barcelona y en el Laboratorio de Electrofisiología Cardiaca del Hospital Ruber Internacional, en Madrid) en la que se coloca al paciente en una tabla en posición horizontal y entonces, se bascula a setenta grados, dejando al paciente en posición casi vertical (cabeza arriba) durante cuarenta y cinco minutos durante los que se observa su presión arterial, su frecuencia cardíaca y los síntomas que el paciente refiere. Bajo esa situación los que padezcan HMN manifestarán un descenso de la tensión arterial, además de otros síntomas característicos, como mareos, pérdida visual o respuesta lenta a los estímulos verbales. Otros manifestarán síntomas de disautonomía (una falta de adaptación del Sistema Nervioso Autónomo) sin una traducción en los datos de la prueba.

Muchos enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) experimentan cefaleas, mareos o su fatiga se agrava cuando permanecen de pie durante períodos prolongados (o incluso breves). Se sabe que estas condiciones desencadenan HMN o cuadros similares. En cierto estudio se observó que el 96% de los adultos que tenían un diagnóstico de Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) desarrollaron hipotensión durante la prueba de basculación, algo que solo le ocurrió al 29% del grupo de referencia. La prueba de basculación también provocó síntomas característicos del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC).

En la actualidad disponemos de fármacos eficaces para controlar la HMN y otros síntomas, de algunos pacientes con Prueba de la Mesa Basculante positiva, ya sea en sus aspectos objetivos o sintomáticos.

Puede leer más sobre la Prueba de la Mesa Basculante descargando este fichero en formato pdf (en inglés 114 Kb) del investigador y afectado por la enfermedad, Prof. Vance Spence, cardiólogo de la Universidad de Dundee en Escocia.

f. Carencias alimenticias

No se ha publicado pruebas científicas de que el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) sea producto de una carencia alimenticia. Numerosos pacientes tienen intolerancia a ciertas sustancias que se hallan en los alimentos o en medicamentos de venta sin receta, como el alcohol o el aspartamo, edulcorante artificial. Aunque no se disponen de pruebas que demuestren las carencias alimenticias de los pacientes, debemos mencionar que una dieta sana y equilibrada puede mejorar la salud en general y sería de esperar que tuviera efectos positivos en todas las personas.

Algunos pacientes desarrollan la llamada Intolerancia Química Múltiple que les produce intolerancias ya no solo a olores o a determinados tóxicos, sino incluso a medicamentos y alimentos. Hay que vigilar que estos pacientes reciban, en cualquier caso, una alimentación adecuada y sana.

g. Cambio de domicilio

Algunos pacientes con SFC relatan que se encuentran mejor en climas más secos o más cálidos. En este sentido es conveniente recordar que la distribución de la enfermedad en todo el mundo es muy homogénea (0,5 %) y es difícil por tanto que el clima influya de forma determinante. A veces se trata más de un cambio de los hábitos de vida o un alejamiento del entorno, lo que condiciona esta mejoría que no se acostumbra a mantener en el tiempo.

El paciente debe evaluar muy seriamente si todos los inconvenientes de una mudanza en su estado, serán compensados o no por una mejoría estable.

Diagnóstico

a. El diagnóstico del médico

En casos sencillos, el médico de asistencia primaría debería poder orientar un diagnóstico de Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), si dispusiese de tiempo para ello y decidir su remisión a una Unidad Especializada, pues el diagnóstico del SFC es actualmente exclusivamente clínico, es decir, no existe prueba diagnóstica alguna que pueda confirmar de forma indubitable la existencia de un SFC. Esto hace que la experiencia en el diagnóstico adquiera un valor trascendente.

Si durante seis o más meses, alguien lleva padeciendo fatiga extrema, física y mental, que no remite a pesar de descansar en cama y va acompañada de síntomas inespecíficos, como síntomas gripales, faringoamigdalitis no exudativa, febrícula, dolor generalizado o problemas importantes de memoria y concentración, el médico deberá incluir en su proceso de diagnóstico diferencial el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC).

En primer lugar obtendrá la historia clínica completa y le practicará un examen físico completo, que incluirá un examen del estado mental (que normalmente incluirá una charla prolongada en la consulta y unas baterías de tests psicológicos) y una serie completa pero sencilla de análisis de sangre y orina que permitirán diagnosticar otras posibles causas de fatiga anormal. También puede ser necesario practicar algunas pruebas de imagen (radiografía de tórax, resonancia craneal o ecografía absominal).

Si los análisis ofrecen una explicación alternativa a la fatiga, se encargarán más análisis para confirmar esa posibilidad. Si no se identifican las causas de los síntomas y se cumplen las demás condiciones que conforman la definición del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), el médico puede diagnosticar el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), siempre teniendo en cuenta verificar que el impacto de la enfermedad, tanto físico como intelectual supere el 50% y buscando sustentar dicho impacto de forma objetiva.  Si el paciente ha sufrido fatiga durante seis meses o más, pero no se observan los síntomas descritos en la definición del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), puede diagnosticarse una Fatiga Crónica Idiopática o una Fatiga Anormal que puede ser concomitante a otro proceso clínico detectado durante el proceso de diagnóstico.

Puede Vd. descargar el Folleto Explicativo sobre el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) para su médico de asistencia primario o el Algoritmo Diagnóstico.

b. Análisis para un diagnóstico habitual

Aunque la cantidad y el tipo de los análisis varían de un médico a otro, pues no existe un protocolo universalmente aceptado, los siguientes constituyen una serie de pruebas típicas que servirá de patrón para excluir otras causas del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC): Hemograma completo, VSG, Proteína C Reactiva, Bioquímica básica (perfil renal, hepático e iónico), Proteinograma, Creatincinasa, TSH, Análisis básico de orina y cortisol en orina de 24 horas, radiografía de torax y ECG. De forma complementaria y más específica, el experto en SFC solicitará, habitualmente, pruebas de actividad viral e inmunológica.

La alteración de la actividad de las células NK parece ser el hallazgo inmunológico más frecuente en los pacientes con SFC, hasta el punto de haber sido propuesto como biomarcador (enlace al artículo). Dentro de la celularidad NK la expresión CD57, encargada de la actividad, parece alterada de forma frecuente en estos enfermos. Como dato complementario, menos observado pero de gran interés en un subgrupo de enfermos, apuntamos la celularidad CD8 -T8- que en concreto para su marcador C3, parece disminuida, condicionando una reducción en la producción de anticuerpos del tipo IgG.

Tal vez se requieran más pruebas a fin de confirmar un diagnóstico de una patología diferente al Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). Por ejemplo, si se observa en un paciente un nivel bajo de albúmina sérica y el análisis de urea plasmática ofrece niveles superiores a los habituales, podría tratarse de una nefropatía, por lo que el médico quizá decida repetir los análisis pertinentes e incluso solicitar otros específicos para el diagnóstico. Si los análisis iniciales y el examen físico parecen indicar una enfermedad autoinmune, el médico puede encargar más análisis, como el de anticuerpos antinucleares y así sucesivamente.

En pacientes con severa fatigabilidad verificada y pruebas cognitivas normales, puede ser de interés la realización (incluso ante la negatividad de pruebas de bioquímica muscular) de biopsia muscular en busca de patología mitocondrial. La implicación de la mitocondria y la producción de energía celular, ha sido establecido por diversos autores. Estrategias de diagnóstico y tratamiento pueden consultarse en este artículo (noviembre de 2012) de la Dra. Sarah Myhill -enlace externo al original-.

Recientemente (febrero 2011), un equipo multicéntrico norteamericano (Schutzer el al), ha publicado el hallazgo de un perfil proteómico en Líquido Céfalo Raquídeo (LCR) que parece que puede diferenciar a los enfermos con SFC/EM de los de otra enfermedad. El trabajo requiere validación pero apunta a ser de gran interés e impacto (enlace externo al artículo completo).

c. Pruebas psicológicas y neuropsicológicas

Si el interrogatorio no es concluyente tal vez sea conveniente evaluar la incidencia de la fatiga en ciertas capacidades cognitivas o de razonamiento (como la concentración, la memoria y la organización). Tal valoración será obligada en particular para los niños y los adolescentes, cuyos resultados académicos, necesidades educativas especiales y niveles de asistencia escolar deben estudiarse. La valoración de la personalidad y otros rasgos psicológicos permitirá mejorar la calidad de la ayuda al enfermo de forma individualizada pero no influirá en el diagnóstico ni forma parte esencial del tratamiento, es simplemente un aspecto complementario.

Esto requerirá unas baterías de test más complejas y según el perfil que se obtenga, la consulta de apoyo con algún médico-psicólogo que conozca bien en Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). Esta visita no debe entenderse como la aceptación de que la patología tiene origen psicógeno, sino precisamente lo contrario.

Es también muy importante tener en cuenta que en el proceso de diagnóstico diferencial del Síndrome de Fatiga Crónica deben descartarse la depresión mayor, la hipocondría, el trastorno de conversión,  la somatización y el trastorno somatomorfo. El descartar que una patología psiquiátrica pueda ser la causa de la fatigabilidad anormal y el complejo sintomático asociado es fundamental para poder enfocar correctamente el problema del enfermo, razón por la que es muy importante huir de los diagnósticos de complacencia. Una buena herramienta de despistaje psiquiátrico es el CIDI (Composite International Diagnostic Instrument) de la Organización Mundial de la Salud, accesible desde éste enlace externo.

Desde la validación del Test CogHealth© como instrumento válido en la determinación del impacto cognitivo del SFC, la realización de esta prueba es muy interesante tanto en la evaluación inicial del enfermo como en su seguimiento. Puede consultar más información sobre la valoración neurocognitiva en el SFC en éste enlace interno.

d. Los controles regulares

Un enfermo con SFC debería acudir a su médico dos veces al año, una de ellas en mitad del otoño (por ser la época en la que se producen más reactivaciones virales). Muchas veces, el enfermo crónico no cree que sea importante este control una vez establecido su diagnóstico, sin embargo, tanto el interrogatorio como la exploración y algunos sencillos análisis, permiten valorar la evolución y adoptar modificaciones en la pauta de tratamiento.

Es recomendable, por ejemplo, que una vez al año se estudie la función inmunológica (células NK -CD16, CdD6, CD57), cociente CD4/CD8 -subunidad C3-, cociente Th1/Th2) y la situación viral, tanto en IgM (respuesta inmediata), como en IgG (inmunidad de recuerdo) para los virus más habitualmente relacionados con la enfermedad (familia del Herpes, incluyendo Citomegalovirus y Epstein-Barr, Enterovirus, etc.)

La IgM nos informa de una infección activa actual pero muchos enfermos con SFC no elevan su IgM en las reactivaciones, sino que elevan sus títulos habituales de IgG o estos permanecen siempre anormalmente elevados, excepto en los casos de hipoproducción de IgG asociada a déficit de T8. Es importante que esta valoración la haga un médico experto, pues las personas sanas en la población general, presentan también elevados los títulos de IgG para muchos virus, de forma normal. Atribuir valor o no a este dato, requiere un conocimiento profundo de la enfermedad y del paciente concreto.

e). Pruebas de ámbito experimental

Varias pruebas, algunas de las cuales se comercializan, no han resultado efectivas a la hora de diagnosticar el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), por lo que no deben realizarse a menos que sean necesarias para descartar alguna patología (por ejemplo, la resonancia magnética nuclear para descartar la esclerosis múltiple) o si forman parte de un estudio científico (en ese caso, será necesario que el paciente dé su consentimiento por escrito). Tampoco deben encargarse sistemáticamente pruebas de diagnóstico de algunos agentes infecciosos como la Candidas albicans y Mycoplasma, pues no contribuyen al diagnóstico del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). Otras pruebas que se consideran experimentales son la prueba de basculación en ausencia de clínica sincopal (para la HMN) y las técnicas de diagnóstico por la imagen, como la resonancia magnética nuclear (MRI, por sus siglas en inglés), la tomografía por emisión de positrones (PET, por sus siglas en inglés) o la tomografía de emisión de fotón único (SPECT o SPET, por sus siglas en inglés).

Como hemos comentado, la reciente publicación de una intensa relación entre el virus XMRV y el SFC, puede hacer de interés, en el contexto de la consolidación diagnóstica, la búsqueda de dicho virus en muestras biológicas del paciente. Institut Ferran de Reumatologia, ofrecerá siempre las más avanzadas técnicas de detección, cuando estén validadas.

Estratificación de la Gravedad de la Fatiga

A pesar de que la afectación de las Actividades de la Vida Diaria (AVD) es el medidor de mayor calidad para el seguimiento y la definición del SFC, el avance en el estudio de la enfermedad ha permitido determinar que existen medidas objetivas del impacto de la fatigabilidad en un enfermo y momento dado.

Escalas como la Checklist Individual Strength (CIS), Chalder Fatigue Scale o Krupp, permiten clasificar esencialmente con interés investigador, los grados de fatiga que el paciente refiere de forma subjetiva.

Nuestro equipo opta por realizar una Prueba de Esfuerzo estándar, repetida a las 24 horas (para demostrar la fatiga post-esfuerzo, que es persistente en el SFC) y practica el Test CogHealth© y una valoración neurocognitiva, sin perjuicio de que, en casos especiales, puedan requerirse otros instrumentos de medida. Puede leer más sobre la conveniencia de estas pruebas en éste texto del Dr.Ferran J.García (enlace interno a pdf). La Prueba de Esfuerzo estándar, repetida a las 24 horas, bajo protocolo de Bruce o de Balke (mejor este último) ofrece unos resultados que permiten determinar la capacidad máxima de esfuerzo, el agotamiento tras el mismo y su extrapolación al mundo laboral (enlace interno a documento pdf).

El valor máximo en METs (Equivalentes Metabólicos) obtenido para una Frecuencia Cardíaca Máxima Teórica superior al 75%, puede compararse con los valores necesarios para muchas actividades a través de este enlace externo. El compendio de actividades físicas de la Universidad de Carolina del Sur, constituye un interesante estudio que nos indica el valor en METs de la mayoría de actividades. Es consultable en este enlace externo.

Algunos grupos trabajan en el entorno de la demostración de un alterado consumo de oxígeno durante las pruebas de resistencia y esfuerzo en enfermos con Síndrome de Fatiga Crónica, recomendando esta prueba a sus enfermos. Por el momento, las evidencias científicas en ensayos clínicos controlados son contrarias a esta relación (enlace externo a la cita), no habiéndose encontrado alteraciones en el consumo de oxígeno ni en los valores de lactato ante el esfuerzo (enlace externo a la cita), por lo que en nuestra opinión, esta prueba carece de utilidad clínica y debe ser considerada experimental e inespecífica.

Tratamiento

Dado que no se han identificado las causas del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), los tratamientos existentes se centran en paliar los síntomas, no existiendo un tratamiento curativo. Es importante que no se deje engañar por desaprensivos en este aspecto. A pesar de lo expuesto, existen tratamiento que, de forma individualizada, pueden ser útiles en los enfermos con SFC/EM.

Nuestra Unidad de Tratamiento de la Fatiga Anormal, aplica las más consolidades estrategias farmacológicas y no farmacológicas para permitir, en un grupo significativo de enfermos, una mejoría clínica, con repercusión en su calidad de vida. Puede saber más sobre nuestra Unidad de Tratamiento de la Fatiga Anormal, en éste enlace interno.

El tratamiento más importante consiste en explicar al enfermo el alcance de su enfermedad, sus expectativas reales y recomendarle que adapte su vida a sus posibilidades reales. Intentar hacer más de lo que le permite el cuerpo conduce a un empeoramiento objetivo.

El médico, junto con el paciente, elaborará un programa adaptado a las necesidades individuales que ofrezca el máximo beneficio y que está basado en los tratamientos que contiene esta sección.

a. Tratamientos no farmacológicos

i. Actividad física. En general, los médicos recomendamos a los pacientes que vigilen el ritmo que mantienen y que eviten en lo posible el estrés emocional (no está claro que el estrés pueda contribuir al desarrollo de la enfermedad, pero sí sabemos que, una vez instaurada, el paciente tolera muy mal el estrés) y la tensión física. Las actividades cotidianas regulares y razonables contribuyen a evitar el fenómeno push-crash, caracterizado por sobreesfuerzos durante los períodos de mejoría, seguidos de recaídas quizá debido a la actividad excesiva. Es importante también la actividad física regular para evitar que la condición física empeore, aunque debe estar supervisado por un médico o un fisioterapeuta y ser de baja intensidad.

Hay que diferenciar la actividad física del llamado "Ejercicio Gradual", que es incremental y produce un empeoramiento del enfermo en más del 70% de los casos.

Aquí puede descargar en formato pdf en castellano (70 Kb.) nuestro documento titulado "Un programa realista de actividad física para el enfermo con Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) / Encefalomielitis Miálgica".

La colocación de un Actímetro (disponible en el Institut Ferran de Reumatología) permite cuantificar el grado de actividad del paciente y evaluarlo con el paso del tiempo.

b. Tratamientos farmacológicos

Los tratamientos farmacológicos van encaminados a aliviar los síntomas específicos. Los pacientes se muestran hipersensibles a los fármacos, en especial lo que afectan el sistema nervioso central, por ello, la estrategia consiste en comenzar con dosis muy bajas que se irán aumentando gradualmente según la necesidad. Es especialmente importante no utilizar fármacos que no sean realmente efectivos en la clínica del enfermo y esten plenamente justificados, así por ejemplo, la utilización de antidepresivos o psicofármacos en general, no ha demostrado efectividad de no existir una comorbilidad clara asociada a la enfermedad, razón por la que deben desaconsejarse.

Existen varias opciones de tratamiento sintomático farmacológico, aunque los más aplicados por expertos internacionales, se basan en un intento de recuperar la función mitocondrial, que se ve afectada en la mayoría de los casos. Esta estrategia es la que aplicamos en nuestra Unidad de Tratamiento de la Fatiga Anormal.

En algunos casos muy seleccionados, se utilizarán tratamientos antivirales, algunos de los cuales se encuentran en fase de estudio avanzado. El Valganciclovir parece ser ser un fármaco prometedor, así como algunos fármacos antirretrovirales, que han tomado más fuerza, si cabe, desde el hallazgo del virus XMRV en un grupo de enfermos con SFC. Un reciente trabajo, nos indica que el virus XMRV sería sensible a la Zidovudina, uno de los más históricos antirretrovirales.

Un trabajo de Lerner et al. (2010) con seguimiento de seis meses, informa de la eficacia de los tratamientos antivirales (Valaciclovir/ Famciclovir/ Valganciclovir) en personas con SFC y virus de la familia del herpes -EBV CMVHHV6-, determinado por elevación de los títulos de IgM (enlace al artículo).

Casi todos los enfermos se beneficiarán de un proceso de Inmunomodulación, que puede efectuarse con fármacos o con principios activos en otras presentaciones, como por ejemplo el Shiitake, que ha demostrado capacidad para elevar la actividad de las células NK, que se han relacionado con la gravedad de la enfermedad (enlace externo a la cita). Estos tratamientos acostumbran a perder efectividad en pocos meses y deben ser alternados.

Un artículo publicado en Octubre de 2011 por un equipo colaborativo de oncología, inmunología y neurología de hospitales noruegos, parece confirmar comunicaciones previas sobre la posible eficacia del Rituximab, un fármaco que produce depleción de los linfocitos CD20 (enlace externo a la publicación y enlace interno al artículo traducido), lo que abunda en la amplia documentación prexistente de la fisiopatogenia autoinmune de la enfermedad. Este fármaco ya ha sido utilizado por nuestro equipo en algunos pacientes graves con SFC como tratamiento compasivo y actualmente estamos preparando un ensayo clínico sobre biosimilares al Rituximab en el contexto de la Fatiga Anormal y patologías inflamatorias.

Deben evitarse los fármacos inmunosupresores globales, como por ejemplo los derivados de la cortisona, a no ser que se haya demostrado una hipofunción específica en su secreción o exista otra enfermedad asociada que justifique su utilización. También deben evitarse los "inmunoestimulantes globales". En el SFC no existe casi nunca una inmunodepresión o una inmunoestimulación concreta, se trata más bien de un estado de inmunoalteración.

c. Dieta y entorno

En algunos enfermos con Intolerancia Química Múltiple, la utilización de un programa dietético, parece mejorar su calidad de vida. Puede saber más en este enlace interno.

El contacto específico con sustancias químicas (por ejemplo una casa nueva, un mueble, colocar parquet, productos de limpieza, etc.) debe ser evaluado para detectar posibles causas de empeoramientos.

En cualquier caso, seguir una dieta sana y equilibrada, evitando en la medida de lo posible los aditivos y las sustancias químicas, parece una medida de salud muy conveniente para estos enfermos y recomendable para todos en general que debería extenderse a todos los contactos tóxico-químicos evitables sin un aislamiento del entorno.

d. Reposo

Es tal vez la medida más efectiva. El SFC no es una enfermedad que se produzca por la falta de entrenamiento ni nada tiene que ver con la práctica de ejercicio.

El enfermo con SFC no debe "forzar la máquina", debe adaptarse a la realidad clínica de su enfermedad, que oscilará con el tiempo y reconocer que existe "un antes y un después de la enfermedad" que afectará a sus objetivos y a sus posibilidades. Muchas veces necesitará apoyo psicológico experto para ayudarle a afrontar las limitaciones de la enfermedad y asesorarle sobre la relación con sus allegados.

En general, el enfermo debe realizar el reposo que el cuerpo le requiera, aunque debe mantener un cierto grado de actividad física que evite su atrofia. Esto puede conseguirse con sencillos programas que nunca deben incrementar la fatiga al día siguiente.

Los enfermos con SFC más grave (aproximadamente un 25%), deben adoptar medidas especiales que puede consultar en este enlace interno.

Mucha atención

Hay que huir muy especialmente de los llamados "productos milagro", que ofrecen sin ser ni siquiera fármacos ni haber sido sometidos a ninguna evaluación crítica científica, la "curación" o una "gran mejoría". Si Vd. se ha sido afectada/o por este tipo de venta, le recomendamos que lo denuncie ante el llamado Observatorio de Productos Milagro de la Organización Farmacéutica Colegial (puede hacerlo en cualquier oficina de farmacia) y en el foro Contra los Productos Milagro en la dirección que indicamos a continuación:

 http://es.groups.yahoo.com/group/productos_milagro/

¿Que entendemos por Productos Milagro?

Entendemos por “producto milagro” todo tipo de productos, materiales, sustancias, energías o métodos que se anuncian o presentan como útiles para el diagnóstico, prevención o tratamiento de enfermedades o desarrollos fisiológicos, modificación del estado físico y psicológico, restauración, corrección o modificación de funciones orgánicas y que se presentan a los consumidores a través de la publicidad ofreciendo una serie de ventajas que a priori no están avaladas por pruebas científicas.

VI. Apoyo al paciente

a. Pautas para seleccionar un grupo de apoyo

Los pacientes tal vez hallen positivo reunirse con otros que tengan su misma enfermedad, y esto es lo que a menudo se consigue al incorporarse a un grupo de apoyo a enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). Sin embargo, los grupos de apoyo no les convienen a todas las personas. En algunos casos, estos agravan el estrés, en vez de aliviarlo.

Es importante que solicite siempre en su asociación de enfermos la relación de los miembros del Comité Científico de la misma, pues son una garantía de calidad y enfoque riguroso de la enfermedad. Le recomendamos que evite incorporarse a asociaciones que no dispongan de Asesor o Comité Científico establecido y diferenciado para Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.

b. Analizar con cuidado la información sobre el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC)

Ya que la causa del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) todavía no se ha identificado y su efecto en el organismo no se comprende completamente, de forma periódica se distribuyen ampliamente nuevas opiniones no contrastadas sobre remedios y causas. Tal vez se basen en uno o más informes recientes aparecidos en publicaciones científicas o quizá sean una ampliación de los comentarios coyunturales que ofrecen médicos o científicos en algunas convenciones médicas. En algunos casos, el origen no está muy claro. Incluso los trabajos de calidad no están libres de limitaciones y errores. Además, toda obra publicada debe verificarse y completarse antes de aplicarse con garantías en situaciones clínicas.

En Internet, intente tomar como referencia solo páginas que incluyan sellos de calidad reconocidos como Web Médica Acreditada.

No es práctico asimilar toda la información que se publica sobre el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). Hay que ser muy precavidos con la información que prometa una curación segura o que aluda a una lesión patológica como resultado del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). Las preguntas específicas deben tratarse con el médico del paciente, las instituciones de sanidad locales o estatales, o alguna organización que dé apoyo al paciente, siempre y cuando ésta cuente con una asesoría científica definida.

El SFC y las Vacunas antigripales

Es frecuente que seamos consultados acerca de la utilización de vacunas antigripales en pacientes con SFC. Salvando la individualidad del estudio inmunológico de cada enfermo, la evidencia publicada parece afirmar la conveniencia de la vacunación (enlace externo a la cita), pues no empeoraría los síntomas en la mayoría de enfermos y produce una protección eficaz antiviral. Algunos expertos se muestras contrarios a este criterio que, en nuestra opinión, debe adaptarse a la situación inmunológica de cada paciente.

Esto, que parece válido para la gripe estacional, no lo es para la vacunación contra la Gripe A (N1H1), de no pertenecer a un grupo de riesgo.

Anteriores vacunaciones sin empeoramientos o la presencia de enfermedades asociadas, como por ejemplo la diabetes o enfermedades pulmonares o cardíacas, indican aún más la vacunación.

Hasta el momento, nuestra recomendación global pasaba por la vacunación de gripe estacional, si el paciente tenía unas NK bajas, utilizando solamente vacunas de subunidades víricas (Grupo III), que son menos reactógenas y sin potenciadores de la respuesta inmunitaria. En la actualidad, y con la posibilidad de infección por un retrovirus (XMRV) es sensata la recomendación de evitar la vacunación en aquellos pacientes con claro diagnóstico de SFC, pues las vacunas pueden favorecer la replicación de los retrovirus presentes en las células infectadas.

aPuede acceder a la descarga gratuita de la "Guía del paciente para el Síndrome de Fatiga Crónica & Fibromialgia", escrita por Bruce Campbell, traducida al castellano por Cathy van Riel y revisada por el Dr. Ferran J. García Fructuoso.

aPonencia del Dr. Ferran J. García sobre "Actualización en SFC" en el marco de la XIII Jornada de Actualización en Medicina "Update 2008". Palau de Congressos de Catalunya. Organiza: L'Acadèmia. Fundació Acadèmia de Ciències Mèdiques de Catalunya i Balears. Acceda al artículo original (pdf en castellano 90 Kb).

aLe sugerimos que acceda a nuestra página de "Investigación" donde podrá conocer nuestras líneas de trabajo.

aTambién sugerimos la reflexión sobre las llamadas "medicinas alternativas" con la lectura de este artículo (enlace externo).

a Puede acceder a un listado con otras unidades de diagnóstico del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) en el listado de Centros Diagnósticos del Instituto de Salud Carlos III (Ministerio de Sanidad y Consumo).  Si tiene dificultades de conexión puede acceder al pdf de la página (21 Kb.).

a Si tiene previsto solicitar una visita en nuestro servicio, puede acudir a su primera visita aportando ya rellenado el Cuestionario QEESI (Quick Environmental Exposure and Sensitivity Inventory) ó Test Rápido de Exposición Química y Sensibilidad. Lo puede descargar aquí (pdf en castellano 55 Kb.) en formato DIN A4 o aquí en su versión de tríptico (pdf en castellano 154 Kb.).

aLe recomendamos que acceda a nuestro Foro de Pacientes, donde podrá contactar con otros afectados y con profesionales, obteniendo información veraz y contrastada o bien que contacte con la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) , donde podrá ser informado de las Asociaciones de Pacientes más próximas a su domicilio que satisfacen las normas de calidad del IFR.

aAlgunos enfermos refieren encontrar mejoría clínica con una dieta hipotóxica que se comenta en nuestra página sobre la "Dieta de Eliminación".