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Algunos
estudios apuntan a que el Síndrome de Fatiga Crónica Severo reviste
ciertas características diferenciales con los moderados, hasta el
punto de que se ha desarrollado la hipótesis de que podemos estar
ante dos enfermedades diferentes.
Cerca de un 25 %
de enfermos con
Síndrome de Fatiga
Crónica /
Encefalomielitis Miálgica, debutan o desarrollan una forma de la
enfermedad de gran impacto. Si bien la fatiga es muy importante, no
lo es menos el impacto cognitivo.
En la mayoría de
estudios, no se ha considerado la severidad del SFC como un factor a
tener en cuenta y por ejemplo, en los escasos estudios que avalan la
utilidad de la Terapia Cognitivo-Conductual o del Ejercicio Físico
Gradual en el SFC, sabemos que nos han sido incluidos los pacientes
de mayor severidad, por lo cual es cuestionable la eficacia de estos
métodos en este colectivo concreto, razón por la que sería deseable
plantear estudios específicos estratificando este grado de
afectación.
Lamentablemente,
estos enfermos de gran afectación, requieren unos importantes y
especializados recursos sanitarios que pocas veces consiguen.
En los Estados
Unidos de Norteamérica, el SFC/EM es considerado la segunda causa de
enfermedad grave a largo plazo tras el SIDA (Hooper 2004).
Los enfermos con
Síndrome de Fatiga Crónica Severo presentan un severísimo malestar
general tras un esfuerzo mínimo, respuesta retardada al esfuerzo
físico o mental (hasta 24 horas o más), prolongada convalecencia (a
veces de meses, absolutamente inusual para el grado de actividad) y
periodos de brote que pueden durar hasta dos años. Esta disparidad
entre la actividad realizada y la extenuación prolongada que produce
ha dado pie, a lo largo de siglos a la utilización de múltiples
expresiones como intento de explicación médica.
Existe un
importante nivel de evidencia científica que demuestra un alto grado
de implicación del Sistema Nervioso Central en esta afectación, así
como del Sistema Nervioso Autónomo y el Sistema Nervioso Periférico,
así como disfunciones inmunológicas y vasculares (Hooper, Marshall y
Williams 2006). Existen evidencias objetivas de anormalidades
orgánicas en la Encefalomielitis Miálgica desde los años 50 (Basset
2006) y actualmente podemos identificar más de 2000 artículos
publicados en revistas científicas revisadas por expertos que
demuestran que esta afectación tan impactante es orgánica y no
psiquiátrica.
Aunque sea
reiterativo comentarlo en estas páginas, el Síndrome de Fatiga
Crónica / Encefalomielitis Miálgica es una patología concreta muy
distinta de la "fatiga crónica".
El SFC / EM es una
enfermedad clasificada como neurológica en la Clasificación
Internacional de Enfermedades de la Organización Mundial de la
Salud. La versión 10 de este código (CIE-10) separa muy bien la
"Fatiga psíquica" que respondería al código F.48 del SFC / EM que es
la G 93.3.
Pese a ello, los
médicos siguen confundiendo mucho estas enfermedades y además no han
conseguido ponerse de acuerdo para establecer subgrupos aceptados
por todos.
Es importante
recordar que la Terapia Cognitivo Conductual y el Ejercicio Físico
Gradual "no curan" a ningún SFC, pero se piensa que en el grupo de
gravemente afectados, el ejercicio sin control puede empeorarles de forma
evidente, pues estos pacientes no tienen la respuesta ante el
ejercicio como la tendría una persona sana. Sabemos que este grupo
tiene un elevado nivel de Isoprostanos que son productos tóxicos del
metabolismo de la membrana celular que se incrementan con el
ejercicio y se correlacionan con los síntomas (Kennedy, Spence y
Belch 2005). Los SFC debe practicar ejercicio regular bajo control
médico estricto.
La característica
más relevante del SFC Severo es el impacto cognitivo (Bassett 2006)
y es preciso demostrarla para alcanzar un diagnóstico fiable. Hoy en
día disponemos de excelentes técnicas para esta medición, pero las
más fiables son las herramientas de medida en manos de un
profesional especializado, un neuropsicólogo. Otras pruebas como el
PET (Tomografía por Emisión de Positrones) o el SPECT (Resonancia
Funcional), evidencian alteraciones que no son consideradas
específicas por el momento y su práctica rutinaria no puede formar
parte de la medicina asistencial responsable, teniendo en cambio
grandes aplicaciones en el ámbito experimental.
La realización de
ejercicios de actividad mental está recomendada en los SFC, siempre
y cuando no les cause un empeoramiento de sus síntomas. Los SFC que
mantienen la capacidad de la lectura deben aprovecharla.
En el año 2003, un
comité de expertos, elaboró una propuesta de nuevos criterios diagnósticos que
aún no han sido aceptados internacionalmente pero que permiten
establecer de forma más fiable la afectación neurocognitiva de estos
enfermos (Carruthers et al. 2003).
Diagnóstico del
SFC Severo
Igual que en el
Lupus, la Esclerosis Múltiple, la Migraña o
el Cáncer de Ovario, por ejemplo, no existe ninguna prueba
específica para el diagnóstico del SFC, pero existen muchas
anormalidades objetivables en pruebas que conforman una solidez
diagnóstica importante.
En este punto hay
que recordar que el diagnóstico del SFC, hoy por hoy, es
absolutamente clínico y que existen escalas que se basan en la
evaluación de actividades que permiten clasificar el grado de
fatiga, pero además, esta afectación en los casos de SFC Severo,
debería concretarse mediante la práctica de Pruebas de Esfuerzo y
Baterías Neurocognitivas.
El pronóstico del
SFC requiere un seguimiento mínimo de dos años.
La exploración
física continua teniendo un gran valor y en enfermos con SFC Severo
es frecuente encontrar:
Nistagmo,
Dificultad de Acomodación Visual Variable objetivable mediante
consulta oftalmológica, anisocoria (pupilas asimétricas), reacción
pupilar paradójica frente a la luz, presión arterial lábil (muy a
menudo 8/5 en reposo), respiración muy acelerada frente al menor
esfuerzo, prueba de mesa basculante muy positiva con síncope frente
a estimulación, temperatura anormalmente baja axilar y oral, temblor
esencial, pruebas funcionales respiratorias alteradas,
gran sensibilidad a la luz y/o al ruido, hepatomegalia, marcha anormal, descoordinación motora,
fasciculaciones, hiperreflexia con clonus y rash facial de tipo
vasculoide, úlceras orales, pérdida de pelo, vasculitis
perilinfocítica dactilar y vacuolización de fibroblastos, cara
Lupus-like, rigidez de expresión "Parkinsoniana", habla dificultosa,
rinitis con obstrucción nasal habitual, faringitis habitual,
Síndrome Seco de mucosas y frecuente Babinski unilateral (Hooper et
al. 2001 , Hyde 2003).
Es importante que
estos enfermos dispongan de un diagnóstico precoz que no debería
demorarse más de seis meses, para poder recibir una información
precisa y un enfoque terapéutico adecuado.
Ayudas a la
movilidad
Cuando un paciente
con un SFC
severo requiere obligatoriamente una silla de ruedas para
desplazarse o está encamado durante semanas, debemos sospechar que
existe otra comorbilidad asociada. Pese a ello, los SFC graves
pueden tener grandes limitaciones a la movilidad, lo que favorece su
aislamiento social.
Algunas ayudas
pueden estar recomendadas siempre y cuando éste sea el aspecto a
potenciar, como por ejemplo la silla o patinete de éstos enlaces
externos (IFR no mantiene relación comercial con estas
empresas y las sugiere a título de ejemplo:
Enlace
1
Enlace 2
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